透過 #InTheirShoes，讓員工有機會模擬體驗發炎性腸道疾病 (IBD) 患者的生活。

想像一下，您在參加一個會議，馬上要介紹專案的最新情況，這時您突然需要去洗手間。這是Besey Teo 參加 #InTheirShoes 模擬的第二天，透過星期四下午在智慧型手機上收到的簡訊「體驗到」的感受。她和其他 20 人一起參加了武田新加坡辦事處的真實生活模擬，以更好地瞭解發炎性腸道疾病 (IBD) 的影響、患者的日常感受以及如何更好地確定治療方法。

 

對於全球 500 多萬人而言，Besey 經歷的不便並不是模擬 — 這是罹患 IBD 的典型病人的日常真實生活。許多患有 IBD 的人每天都會經歷慢性疲勞、噁心、嘔吐，最糟糕的是疼痛、癱瘓和不可預測的胃痛。患有 IBD 會影響身心健康，從而影響人際關係、家庭生活以及工作或學習。

 

「我們總是聽到要以患者為中心，」Teo 說。「這項體驗非常棒，讓武田的同事可以真正瞭解病人經歷、我們日常工作的貢獻，最重要的是為我們在武田做的工作感到自豪。」

為期兩天的 #InTheirShoes 計劃由武田蘇黎世辦事處的公司宣傳部設計，旨在以「另類方式」培養員工的疾病意識。專案負責人 Audrey Liechti 和團隊希望讓同事得到儘可能真實的體驗。試驗計劃於 2015 年 12 月在武田蘇黎世辦事處推出，共有 22 人參加。

「儘管員工瞭解我們產品的益處，但瞭解 IBD 等疾病如何影響患者的生活和日常活動並不容易」Liechti 解釋。

團隊的成員利用手機系統，向參與者的手機傳送簡訊，引導他們感受 IBD 患者的典型體驗。雖然這種模擬無法複製與 IBD 相關的疼痛，但通常這些簡訊將包括提示患者何時可能感到疼痛或有迫切感、飲食限制或其他與時間相關的情況。就像在真實患者的生活中一樣，對這些訊息的及時反應在此次模擬中至關重要。否則可能會導致模擬中發生不舒服的「事件」，以便更好地展示 IBD 患者的體驗。

 「體驗中最具挑戰性的部分是應對事務中斷。我經常為頻繁離開會議或討論感到尷尬。」蘇黎世的一位參與者說。「我永遠不會真的提前制訂計劃，甚至連下一個小時的計劃都不會做，因為我生活在這樣一種持續的不確定性之中。」

對於時間更長的模擬挑戰，「患者」收到了詳細的電子郵件。來自治療醫師、經理或其他同事的最新模擬情況透過電話傳達，體驗團隊會與專家再次進行面對面的溝通。這項工作的重點是試圖傳達罹患及控制 IBD 的困難，以及這種疾病對患者工作和個人生活的影響。

在整個體驗中，參與者記錄他們的經歷以及感受。

「儘管這些限制只是模擬，但它們是在患者和瑞士發炎性腸道疾病 (IBD) 患者組織的幫助下編製的，非常接近 IBD 患者會遇到的情況，」Liechti 說。

模擬結果得到了寶貴的深入瞭解：與參與者進行了 1000 多次互動，去洗手間 172 次，患者 6 次「搞髒」自己，與專家進行了 4 次面對面的溝通。

一名參與者報告說他不得不頻繁中斷他的壁球比賽「去化妝室」，而另一名參與者講述了他如何向女兒解釋為什麼他的飲食突然發生改變。所有這一切都是在他們正常的日常生活基礎上進行的，突出了最真實的發現結果：IBD 不能順者患者的日程安排。

在蘇黎世初步試驗成功之後，該計劃再次推出，現在正在其他武田辦事處進行調整和實施。新加坡、加拿大、法國、丹麥的武田各地分公司近 300 名員工參加了該計劃。武田加拿大公司的宣傳部負責人 Natacha Raphael 負責該計劃在當地的施行，將參與者的體驗描述為「令人自卑，難以應對」。

來自武田加拿大公司的 Edward Feijoo 表示：「這種經歷真的給了我一種不同的感覺，讓我瞭解到這種疾病的破壞性，堅持正常的生活必須有多麼堅強。」 「我幾乎錯過了我女兒在足球比賽中進球的重要時刻，因為我太關心找洗手間了。我不得不跑去找洗手間。幸好我及時回到觀眾席上了。我覺得這不僅僅是我女兒的勝利，也是我戰勝了這種疾病。」

Liechti 很高興看到其他人完全投入這個沉浸式計劃，雖然你永遠不會真正瞭解罹患 IBD 後的日常生活，至少她和她的同事們對這種疾病的影響有了更好的認識。「最終，當我們瞭解患者的處境時，它使我們的工作更有意義.，如果我們能夠找到這些挑戰的解決方案，那就更好了。」

團隊希望繼續將該計劃擴大下一批國家，包括日本、比利時及義大利，以便讓更多員工群體有機會體驗 IBD 的真正影響。

 

他們還計劃對外推出該計劃，以便在更廣泛的群眾中提高對這種令人感到尷尬且困擾疾病的認識。

參考資料：

1. Fumery, M et al. Epidemiology, risk factors and factors associated with disabling course in inflammatory bowel disease. Rev Prat. 2014 Nov;64(9):1210-5. 
2. Living with Crohn's and Colitis. 美國克羅恩氏病&結腸炎基金會網站。http://www.ccfa.org/living-with-crohns-colitis。2016 年 5 月 6 日存取。