ลองจินตนาการว่าคุณกำลังอยู่ในที่ประชุม เกี่ยวกับการนำเสนอความคืบหน้าของโครงการ แล้วจู่ ๆ ก็ต้องชะงักเพราะคุณต้องไปห้องน้ำ นี่คือสิ่งที่ BeseyTeo ต้อง “ประสบ” ผ่านข้อความที่เธอได้รับจากสมาร์ทโฟน ในช่วงบ่ายวันพฤหัสบดี ซึ่งเป็นวันที่ 2 ของโครงการจำลองสถานการณ์ #InTheirShoes พร้อมด้วยคนอื่นอีก 20 คน ได้เป็นส่วนหนึ่งของการจำลองชีวิตจริงที่สำนักงานในสิงคโปร์ของ Takeda เพื่อที่จะมีความเข้าใจถึงความหมายโรคลำไส้อักเสบ (IBD) ได้อย่างถ่องแท้ และรู้ว่าผู้ป่วยจะต้องเผชิญอะไรบ้างในแต่ละวัน และวิธีรักษาที่ตรงจุดมากขึ้น
สำหรับประชากรกว่าห้าล้านคนทั่วโลกแล้ว ความรู้สึกไม่สบายตัวจำลองที่ Besey กำลังจะได้รับนั้น ไม่ใช่แค่สถานการณ์ที่จำลองขึ้น แต่มันคือความเป็นจริงในชีวิตที่ต้องประสบทุกวัน ของผู้ป่วยด้วยภาวะ IBD คนที่มีภาวะ IBD นั้นจะใช้ชีวิตด้วยอาการอ่อนเพลีย คลื่นไส้ อาเจียร และที่แย่ที่สุดคืออาการเจ็บปวดอย่างรุนแรง เคลื่อนไหวร่างกายไม่ได้ และเจ็บที่กระเพาะอาหารอย่างรุนแรงซึ่งคาดเดาไม่ได้ทุก ๆ วัน การใช้ชีวิตอยู่กับโรค IBD นั้นส่งผลต่อสุขภาวะทั้งด้านร่างกายและจิตใจ และส่งผลกระทบต่อการติดต่อกับผู้คนในสังคม ชีวิตครอบครัว การทำงาน และการเรียน
“เรามักได้ยินเกี่ยวกับการจัดให้ผู้ป่วยเป็นศูนย์กลางของทุกสิ่ง” Teo พูด “นี่เป็นวิธีการที่สุดยอดที่เพื่อนร่วมงานใน Takeda จะได้เข้าใจสิ่งที่ผู้ป่วยจะต้องประสบจริง ๆ และเข้าใจว่างานที่เราทำทุกวันนั้นมีส่วนช่วยเหลืออย่างไร และที่สำคัญที่สุด เพื่อให้เกิดความภาคภูมิใจในงานที่เราทำที่ Takeda”
โครงการ #InTheirShoes ที่ใช้เวลาสองวันนี้จัดทำขึ้นโดยแผนกการสื่อสารองค์กร (Corporate Communications) ที่ Takeda Zurich และต้องการให้เป็น “อีกหนึ่งวิธี" ในการสร้างความตระหนักถึงโรคภัยให้กับพนักงาน Audrey Liechti หัวหน้าโครงการ และทีมงานต้องการสร้างประสบการณ์ที่เหมือนจริงที่สุดสำหรับพนักงาน โครงการทดลองจะเปิดตัวครั้งแรกในเดือนธันวาคม 2015 ในสำนักงานของ Takeda ที่ซูริค โดยมีผู้เข้าร่วม 22 คน
“แม้ว่าพนักงานจะรู้ถึงประโยชน์ของผลิตภัณฑ์ของเรา แต่ก็ไม่ง่ายเสมอไปที่จะเข้าใจว่าโรคอย่าง IBD มันส่งผลกระทบต่อชีวิตและกิจวัตรประจำวันของผู้ป่วยอย่างไรบ้าง” Liechti อธิบาย
การใช้ระบบที่ทำงานบนโทรศัพท์มือถือ สมาชิกของทีมผู้มอบประสบการณ์จะส่งข้อความผ่าน SMS ไปยังมือถือของผู้เข้าร่วมโครงการ เพื่อนำพวกเขาผ่านประสบการณ์การเป็นผู้ป่วย IBD ถึงแม้ว่าสถานการณ์จำลองนี้จะไม่สามารถเลียนแบบความเจ็บปวดจากโรค IBD แต่ข้อความที่ส่งมานี้จะมีเนื้อหาเพื่อเตือนว่าเมื่อใดที่ผู้ป่วยจะรู้สึกเจ็บปวด หรือประสบการณ์ที่ถูกกระตุ้น ข้อจำกัดเรื่องการกิน หรือสถานการณ์อื่นที่เกี่ยวข้องกับเวลา เนื่องจากในชีวิตจริงของผู้ป่วย การตอบสนองอย่างทันท่วงทีต่อข้อความพวกนี้จำเป็นยิ่งในการจำลองสถานการณ์นี้ การพลาดไม่ปฏิบัติตามนำไปสู่ “เหตุการณ์” ความไม่สบายตัวภายในสถานการณ์จำลอง เพื่อที่จะสาธิตประสบการณ์ของผู้ทุกข์ทรมานจาก IBD
“ส่วนที่ท้าทายที่สุดของประสบการณ์นี้ คือการจัดการกับการสะดุดของกิจกรรมที่ทำ ฉันรู้สึกอับอายที่ต้องออกจากการประชุมหรือการสนทนาแบบปุปปับ” ผู้เข้าร่วมรายหนึ่งในซูริคเล่า "ฉันไม่สามารถวางแผนการล่วงหน้าได้เลย ไม่แม้แต่ในหนึ่งชั่วโมงข้างหน้า เพราะฉันอยู่กับภาวะที่อาจเกิดความไม่แน่นอนเมื่อไหร่ก็ได้"
สำหรับความความท้าทายจำลองที่นานขึ้น "ผู้ป่วย" จะได้รับอีเมลที่มีรายละเอียด ซึ่งจะล้อข่าวสารจากแพทย์ผู้ให้การรักษา ผู้จัดการ หรือเพื่อร่วมงานรายอื่น ๆ ติดต่อผ่านการโทร และทีมผู้ประสบสร้างสถานการณ์การไปพบกับแพทย์ผู้เชี่ยวชาญ จุดประสงค์ของการทดสอบนี้ ก็เพื่อพยายามชี้ให้เห็นความยากลำบากในการใช้ชีวิตและจัดการกับ IBD ตลอดจนผลกระทบที่มีต่ออาชีพและชีวิตส่วนตัวของผู้ป่วย
ผู้เข้าร่วมจะได้เก็บประสบการณ์ที่ตนได้รับและจดจำว่าโรคนี้ทำให้เรารู้สึกอย่างไร ผ่านโครงการริเริ่มสร้างสรรค์นี้
“แม้ว่าข้อจำกัดจะเป็นเพียงแค่การจำลอง แต่เราได้สร้างขึ้นจากความช่วยเหลือของผู้ป่วย และกลุ่มเพื่อผู้ป่วยชาวสวิส ที่ประสบปัญหาโรคลำไส้อักเสบ ซึ่งมันก็คล้ายกับประสบการณ์ที่ผู้ป่วย IBD ต้องพบเจอไม่น้อย” Liechti กล่าว
ผลของสถานการณ์จำลองนี้ให้ความเข้าใจอย่างลึกซึ้งซึ่งมีคุณค่า: การพูดคุยกับเข้าร่วมกว่า 1,000 ครั้ง เข้าห้องน้ำ 172 ครั้ง สถานการณ์ที่ผู้ป่วยทำตัวเอง “เปรอะเปื้อน” และการไปพบกับผู้เชี่ยวชาญสี่ครั้ง
หนึ่งในผู้เข้าร่วมรายงานว่าการถูกขัดจังหวะเกม racquetball ที่กำลังเล่นอย่างต่อเนื่องเพื่อ “ใช้ห้องน้ำ” ในขณะที่อีกคนเล่าถึงบทสนทนากับลูกสาวเพื่ออธิบายว่าทำไมอาหารของเขาจึงเปลี่ยนไปกระทันหัน ทั้งหมดนี้จะถูกเพิ่มเข้าไปในกิจวัตรประจำวัน ซึ่งเน้นให้เห็นความเป็นจริงที่พบทั้งหมด: IBD ไม่ได้ออกอาการตามตารางชีวิตของผู้ป่วย
หลังจากประสบความสำเร็จกับโครงการนำร่องในซูริค ก็มีการเสนอจัดเป็นครั้งที่สอง ซึ่งครั้งนี้นำมาใช้และปฏิบัติที่สำนักงานแห่งอื่นของ Takeda พนักงานเกือบ 300 คน จาก Takeda ในสิงคโปร์ แคนาดา ฝรั่งเศส เดนมาร์ก ได้เข้าร่วมโครงการริเริ่มนี้ Natacha Raphael หัวหน้าฝ่ายสื่อสารของ Takeda Canada ได้ริเริ่มโครงการต้นแบบนี้ในรูปแบบของตน โดยอธิบายประสบการณ์นี้ว่า “การถ่อมตนและความยากลำบาก” ให้กับผู้เข้าร่วม
“ประสบการณ์ครั้งนี้ให้ความรู้สึกที่แตกต่างว่าโรคนี้เป็นอุปสรรค์เพียงใด และคุณต้องเข้มแข็งขนาดไหนที่จะยังคงใช้ชีวิตตามปกติได้” Edward Feijoo จาก Takeda แคนาดากล่าว “ผมเกือบพลาดการทำประตูครั้งสำคัญของลูกสาวในการแข่งขันฟุตบอล เพราะมัวแต่สาละวนกับการหาห้องน้ำ ผมต้องวิ่งไปหาห้องน้ำ แต่ก็กลับมาได้ทัน ผมรู้สึกว่ามันไม่ใช่แค่ชัยชนะของลูกสาว แต่เป็นชัยชนะ ที่ผมเอาชนะโรคนี้ได้"
Liechti รู้สึกตื่นเต้น ที่จะได้เห็นผู้อื่นได้เข้าสู่โปรแกรมที่คุณจะต้องเข้าไปทดลองจริงนี้ เพราะว่า ถึงแม่คุณจะไม่มีทางเข้าใจความรู้สึกที่แท้จริงในการใช้ชีวิตกับ IBD ทั้งกลางวันกลางคืน แต่อย่างน้อย เธอและเพื่อนร่วมงานก็มีความรู้สึกถึงผลกระทบได้ดียิ่งขึ้น “ที่สุดแล้ว เมื่อเราเข้าใจสภาพของผู้ป่วย มันทำให้งานของเรานั้นมีความหมายมากขึ้น…และถ้าเราค้นพบวิธีการแก้ปัญหาความท้าทายนี้ได้ นั่นก็ยิ่งดีขึ้นไปอีก”
ทีมงานคาดหวังจะขยายโปรแกรมนี้ต่อไปยังประเทศอื่น ซึ่งรวมถึง ญี่ปุ่น เบลเยี่ยม และอิตาลี เพื่อที่จะให้กลุ่มของพนักงานที่ใหญ่ขึ้นได้มีโอกาสได้ประสบกับผลกระทบของ IBD
และยังมีแผนการสำหรับโปรแกรมที่นี้จะเปิดให้เข้าร่วมสำหรับบุคคลภายนอก เพื่อกระตุ้นการตระหนักสำหรับโรคที่น่าอับอายนี้ให้ผู้คนในวงกว้าง
เอกสารอ้างอิง:
1. Fumery, M et al. Epidemiology, risk factors and factors associated with disabling course in inflammatory bowel disease. Rev Prat. 2014 Nov;64(9):1210-5.
2. Living with Crohn’s and Colitis. Crohn’s & Colitis Foundation of America Web site. http://www.ccfa.org/living-with-crohns-colitis. เข้าถึงเมื่อวันที่ 6 พฤษภาคม 2016