Ovanligt.se – ny unik storsatsning ska synliggöra sällsynta diagnoser

Det är lätt att det som är ovanligt hamnar i skymundan och därför lanseras nu Ovanligt.se, en unik storsatsning som fullmatad med innehåll och en unik design blir en digital samlingsplats för ovanliga och sällsynta hälsotillstånd. Förhoppningen är att göra skillnad för de upp till 500 000 svenskar som lever med sällsynta diagnoser, deras nära och kära, patientorganisationer och vården. Bakom initiativet står läkemedelsbolaget Takeda som utvecklat plattformen bland annat i samarbete med vården.

I Socialstyrelsens kunskapsdatabas finns fler än 300 sällsynta diagnoser beskrivna, men enligt beräkningar finns mellan 6 000 och 8 000 diagnoser som drabbar 5 procent av befolkningen¹. Bara i Sverige föds varje år 3 000 barn med sällsynt diagnos², sällsynta diagnoser är alltså vanligare än vi tror. På www.ovanligt.se går det att hitta exempelvis patientorganisationer, informationsfilmer, artiklar och fördjupningsmaterial och plattformen ska fungera som en pålitlig kunskapsbank där den som vill kan hitta information som berör sällsynta hälsotillstånd.

• Det är lätt att det som är ovanligt hamnar i skymundan och det vill vi ändra på, för det är så viktigt för inte minst patienterna att sällsynta diagnoser får ta plats. Ovanligt.se är skapad med alla som lever med sällsynta hälsotillstånd och deras anhöriga i åtanke. Det här är Takedas bidrag för att göra skillnad och plattformen kommer att utvecklas och växa kontinuerligt, det ni ser idag är bara början – nu hoppas vi att så många som möjligt upptäcker Ovanligt.se, säger Per Rydingsvärd, Business Unit Director Rare Diseases på Takeda.

Välkomnas av vården

Sällsynta diagnoser ger ofta stora och långvariga utmaningar i livet och tillvaron. Inom vården och övriga samhället innebär ovanligheten att det krävs spetskompetens och samordnade insatser. Samtidigt visade en medlemsundersökning från Riksförbundet Sällsynta Diagnoser att 56 procent av alla patienter fick sin diagnos först i vuxen ålder³. Dessutom uppgav 31 procent att de väntat över 4 år på diagnos och var femte mer än 10 år sedan den första kontakten med vården³.

• Ovanligt.se är i sanning en unik och välkommen plattform som hjälper till att göra det ovanliga mer begripligt och lättare att acceptera. Det är en plattform kring olika sjukdomar och kroniska tillstånd som verkligen gör skillnad i människors liv genom att bidra med personcentrerat stöd för anpassning av vardagen och livet med ovanlig sjukdom. Tilltalet, även det unikt, gör att den som besöker Ovanligt.se kan känna sig tagen på allvar. Jag menar att fler plattformar borde vara som Ovanligt.se som ser personen, stöttar hälsa och anpassning och tar människor på allvar, säger Anna Forsberg, legitimerad sjuksköterska och professor i vårdvetenskap med inriktning mot organtransplantation.

Ovanligt.se ska stärka kunskapsläget

Takeda arbetar i egen regi och i samarbete med andra aktörer med att forska och utveckla läkemedel och behandlingar för personer med sällsynta hälsotillstånd. Ovanligt.se är en del av det samarbetet då ett stärkt kunskapsläge inom bland annat vården, tillsammans med en nationell strategi för sällsynta diagnoser och gemensam finansieringsmodell med statlig delfinansiering kan skapa förbättrade förutsättningar för tidig diagnos och god, jämlik vård.

Ovanligt.se är nu en strategisk pusselbit i arbetet med att driva positiv förändring inom sällsynta diagnoser och bidra till en mer personcentrerad vård.

• Takeda har varit verksamma inom sällsynta sjukdomar i över 60 år. Förutom att bidra till forskning och utveckling inom området vill vi även öka medvetenheten om vad det innebär att ha en ovanlig diagnos samt skapa bättre förutsättningar för de upp till 500 000 patienter som finns, deras anhöriga, patientorganisationer och vården. Jag är därför extra stolt över att vi med Ovanligt.se utvecklat en hållbar plattform som på lång siktigt kan vara till stöd för såväl patienter som anhöriga”, säger Vatro Mateljic, VD Takeda Sverige.

Referenser:

1. Karolinska Universitetslaboratoriet: Vad är en sällsynt diagnos?

2. Tillgången till behandling av sällsynta sjukdomar – en komplex utmaning (lif.se)

3. Sällsynt men inte ovanligt. Riksförbundet Sällsynta Diagnoser Medlemsundersökning 2022