#InTheirShoes (prev. v njihovih čevljih) je izkušnja, ki zaposlenim ponuja priložnost, da simulirajo življenje bolnika z vnetno črevesno boleznijo (IBD).

Predstavljajte si, da ste na sestanku, da boste predstavili posodobitev projekta, ko boste nenadoma imeli potrebo, da oddidete v kopalnico. To je točno tisto, kar je Besey Teo »doživela« prek sporočila, ki ga je prejela na pametnem telefonu v četrtek popoldne, kot del 2. dneva simulacije #InTheirShoes. Ona je skupaj še z 20 drugih sodelovala pri simulaciji resničnega življenja, v Takedini pisarni v Singapurju, da bi bolje razumela posledice vnetne črevesne bolezni (IBD), ki jo bolniki doživljajo vsakodnevno, in kako bolje ciljati zdravljenje.

Za več kot pet milijonov ljudi po vsem svetu simulirane neprijetnosti Besey niso simulacije; to je vsakodnevna resničnost tipičnega bolnika z IBD. Mnogi ljudje z IBD živijo s kronično utrujenostjo, slabostjo, bruhanjem, in najhujše, vsakodnevnimi bolečinami, paralizo in nepredvidljivimi bolečinami v želodcu. Življenje z IBD vpliva na fizično in čustveno počutje in posledično vpliva na družbene interakcije, družinsko življenje in delo ali študije.

»Mi vedno slišimo o postavljanju bolnikov v središče,« je dejal Teo. »To je bil odličen način za Takedine sodelavce, da resnično razumejo, kaj pacienti prehajajo, kako naše vsakodnevno delo prispeva in, kar je najpomembneje, da smo ponosni na delo, ki smo ga naredili pri Takedi.«

Dvodnevni program #InTheirShoes (prev. v njihovih čevljih) je oblikoval Oddelek za korporativno komunikacijo družbe Takeda v Zürichu in je bil mišljen kot »drugačen način« ozaveščenosti zaposlenih o boleznih. Vodja projekta Audrey Liechti in ekipa so želeli za sodelavce, da so izkušnje čim bolj realistične. Poskusni program je pričel decembera leta 2015 v Takedinem oddelku v Zurichu z 22 udeležencev.

»Medtem ko zaposleni vedo o prednostih naših izdelkov, ni vedno lahko razumeti, kako lahko vpliva bolezen IBD na življenja in dnevne aktivnosti bolnikov,« pojasnjuje Liechti.

Z uporabo sistema, ki temelji na prenosnih telefonih, so izkušnje članov skupine za dostavo pošiljali sporočila SMS na telefone udeležencev, ki so jih vodili skozi tipične izkušnje bolnika z IBD. Medtem ko ta simulacija ne more nikoli ponoviti bolečine, povezane z IBD, so običajno ta besedila vključevala opomnike o tem, kdaj lahko bolnik občuti bolečino ali njihove izkušnje z zahtevami, prehrambnimi omejitvami ali drugimi časovno pomembnimi stanji. Tako kot v resničnem bolnikovem življenju so bili v tej simulaciji ključni hitri odzivi na ta sporočila. Če tega ne storite, bi lahko pri simulaciji prišlo do neprijetnega »izgreda«, z namenom da bolje pokažejo izkušnje bolnikov z IBD.

»Najbolj zahtevni del izkušnje je bil obravnavati poslovne prekinitve. Nenehno sem se počutil nerodno, ker sem na zelo razburjen način zapustil srečanje ali razpravo,« je dejal en udeleženec v Zürichu. »Nikoli ne bi mogel načrtovati naprej, celo ne v naslednji uri, ker živim v tej stalni negotovosti.«

Za daljše simulacijske izzive so »bolniki« dobili podrobna e-sporočila. Potrebne so posodobitve, izvedene iz zdravljenja zdravnikov, vodij ali drugih sodelavcev, ko se prenašajo po telefonih, in ekipa za izkušnje je ponovno ustvarila osebne obiske s specialisti. Namen te vaje je bil poskušati prenesti težave življenja z IBD in upravljanja z njim ter vpliv na poklicno in osebno življenje bolnikov.

V času pobude so udeleženci vodili dnevnik svojih izkušenj in kako so se počutili.

»Čeprav so omejitve samo simulirane, so jih izdelali s pomočjo bolnikov in švicarske skupine za zagovorništvo bolnikov za vnetne črevesne bolezni in se dokaj približala tistemu, kar naj bi doživljali bolniki z IBD,« pravi Liechti.

Rezultati simulacije so prinesli dragocen vpogled: več kot 1.000 interakcij s sodelujočimi, 172 ogledov kopalnice, šest izgredov bolnikov, ki so »onesposobili« sebe, in štiri osebne obiske s strokovnjaki.

En udeleženec je dejal, da je moral nenehno prekinjati svojo igro z loparjem, da bi »uporabil stranišče«, drugi pa je v pogovoru s svojo hčerko pojasnil, zakaj se je njegova prehrana nenadoma spremenila. Vse to poleg običajnih vsakodnevnih rutin, ki poudarjajo najtrdnejše ugotovitve vseh: IBD ne deluje v skladu z bolnikovim urnikom.

Po uspešni začetni raziskavi v Zürichu je bil program ponujen še drugič in ga zdaj sprejemajo in izvajajo tudi v drugih Takedinih oddelkih. V pobudi je sodelovalo skoraj 300 zaposlenih v družbi Takeda v Singapurju, Kanadi, Franciji in na Danskem. Natacha Raphael, vodja komunikacij za Takeda Kanada, je vodila svojo različico pobude, ki opisuje izkušnje udeležencev kot »ponižujoče in težke«.

»Ta izkušnja mi je res dala drugačen občutek, kako lahko bolezen moti in kako močni morate biti, da še vedno lahko živite normalno življenje,« je dejal Edward Feijoo iz Takeda Kanada. »Skoraj sem zamudil velik gol moje hčerke v nogometni tekmi, ker sem bil preveč zaskrbljen, da bi našel kopalnico. Moral sem teči, da bi našel kopalnico. Uspelo mi je pravočasno. Čutil sem, da to ni bila samo zmaga za mojo hčer, temveč zmaga, ki sem jo osvojila nad to boleznijo.«

Liechti je navdušeno gledala druge, ki so zajeli ta izjemen program, ker, čeprav nikoli ne boste resnično razumeli, kako se počutite, ko živite dan za dnem z IBD, vsaj ona in njeni kolegi imajo boljši občutek vpliva. »Končno, ko bomo razumeli bolnikovo stanje, bo naše delo postalo bolj smiselno ... in če bomo lahko našli rešitve za izzive, potem je to še boljše.«

Ekipa upa, da bo nadaljevala z razširitvijo programa z državami, kot so Japonska, Belgija in Italija, da bi širši skupini zaposlenih dali priložnost, da doživijo resnične učinke IBD.

Obstajajo tudi načrti, da se program sproži izven družbe, da bi se pri širšem občinstvu povečala osveščenost za to ponižujočo bolezen.

Reference：

1. M. Fumery in drugi Epidemiologija, dejavniki tveganja in dejavniki, povezani z onemogočanjem pretoka pri vnetni črevesni bolezni. Preč. bes. November 2014;64(9):1210-5.
2. Živeti s Crohnom in Colitis. Spletna stran & Ameriške fundacije Crohn Colitis. http://www.ccfa.org/living-with-crohns-colitis. Dostopna od 6. maja, 2016.