Better Health, Brighter Future
Rare Disease Day markeres over hele verden den 29. februar. Takeda har i anledning dagen publisert en jubileumsepisode av podcasten Sjeldenpraten, med fokus på status for den nasjonale sjeldenstrategien i Norge.
Rare Disease Day Logo
Du kan lytte til epiosode 10: Status for sjeldenfeltet - på vei mot et likeverdig tilbud? på Spotify eller i Apple podcasts
I Sjeldenpratens aller første episode i 2021, spurte vi hvilke forventninger gjestene hadde til sjeldenfeltet og den ventede nasjonale strategien for sjeldne diagnoser? Tre år senere gjør vi opp status, og spør om strategien har ført oss noe videre?
Fast programleder er Erik Wold, og med seg i studio har han spesialrådgiver Rebecca Tvedt Skarberg fra Nasjonl kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD), og Simen Stokke, leder for fagavdelingen ved sjeldensenteret Frambu.
Blide gjester og programleder i studio. F.v. Simen Stokke, Rebecca Tvedt Skarberg og Erik Wold
Du får du høre mer om:
- Hva betyr Sjeldendagen for Rebecca og Simen, og hva gleder de seg mest til?
- Hvordan kan vi skape et likeverdig behandlingstilbud for pasienter med sjeldne sykdommer?
- Hvordan vurderer gjestene rapporten «Forbedring av tilbudet til pasienter med sjeldne tilstander», som nylig ble overlevert fra Helse Sør-Øst til Helse- og omsorgsdepartementet?
- Hvordan Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) har bidratt til å samle sjeldenfeltet.
- Hvorfor faglige nettverk og internasjonalt samarbeid er spesielt viktig for sjeldne diagnoser?
- Hvorfor Rebecca mener det er «ekstremsport» å snakke om sjeldenområdet!
Takeda markerer Sjeldendagen i solidaritet med alle pasienter med sjeldne diagnoser i Norge og verden forøvrig.
For mer informasjon om Sjeldendagen, gå til www.rarediseaseday.org.
Gratulerer med sjeldendagen!