Better Health, Brighter Future
- Het IMI-project van de Health Outcomes Observatory (H2O) zal patiënten in Europa een meer invloedrijke stem geven. Niet alleen in medische beslissingen die hen aangaan, maar ook in hoe gezondheidszorgsystemen in de toekomst de beste en meest efficiënte zorg voor alle patiënten kunnen bieden.
- Voor het eerst zullen we op grote schaal door patiënten gerapporteerde gegevens verzamelen in vier Europese landen met een eerste focus op diabetes, inflammatoire darmaandoeningen en kanker: Nederland, Duitsland, Oostenrijk en Spanje.
- H2O zal dit bereiken dankzij een ongekend consortium van 23 partners dat patiënten, wetenschappers, clinici, IT-specialisten, de farmaceutische industrie en professionals vertegenwoordigt.
H2O is de allereerste poging om gestandaardiseerde patiëntresultaten te verzamelen en te integreren in de besluitvorming in de gezondheidszorg - op individueel en populatieniveau - in meerdere rechtsgebieden in Europa. Het doel van het project is om door de patiënt gerapporteerde resultaten op een gestandaardiseerde manier te verzamelen en geaggregeerde, geanonimiseerde gegevens te gebruiken om op resultaten gebaseerde waarden voor zorginterventie te definiëren. Binnen twee jaar zal H2O onafhankelijke observatoria opzetten in Oostenrijk, Duitsland, Nederland en Spanje.
Projectpartners komen volgende week bijeen voor een driedaagse virtuele kick-off meeting. Een hoogtepunt van de bijeenkomst is een openbaar webinar op maandag 12 oktober met keynotespreker dr. Maarten de Wit, al jarenlang pleitbezorger voor patiënten, ontwikkelaar van Patient-Reported Outcome Measures en voormalig uitvoerend lid van de ‘European League Against Rheumatism.’
23 wereldwijd bekende instellingen - waaronder universitaire ziekenhuizen, patiëntengroepen en de farmaceutische industrie - werken samen om de infrastructuur voor gezondheidsgegevens van de toekomst te ontwerpen. Het H2O-partnerschap wordt geleid door de Medische Universiteit van Wenen en Takeda en heeft financiering ontvangen van het ‘Innovative Medicines Institute’ (IMI). IMI is 's werelds grootste publiek-private samenwerking op het gebied van biowetenschappen, ondersteund door de Europese Unie en de ‘European Federation of Pharmaceutical Industries and Associations’ (EFPIA).
Hoe H2O werkt
Het H2O-project zal patiënten digitale tools bieden waarmee ze hun resultaten op een gestandaardiseerde manier kunnen meten. Dit betekent dat patiënten vervolgens kunnen communiceren met hun artsen en andere zorgverleners op een evidence-based, gestructureerde manier die resoneert met wetenschappers en artsen en patiënten diepere inzichten geeft om hen te helpen afstemmen op de juiste handelwijze. Patiënten kunnen de app zelfstandig downloaden, waardoor patiënten deze ook buiten de partnerziekenhuizen kunnen gebruiken. Patiënten bepalen met welke zorgaanbieders zij hun gegevens willen delen. Patiënten, ondersteund door hun zorgprofessionals, kunnen de voortgang vergelijken met geaggregeerde gegevens van andere patiënten met vergelijkbare gezondheidsproblemen. Geaggregeerde gegevens zullen beschikbaar zijn om de basis te vormen voor nieuw onderzoek en de ontwikkeling van innovatieve evidence-based behandelingen.
Aarnoud Overkamp, algemeen directeur Takeda Nederland: “Het H2O-project biedt patiënten digitale tools waarmee ze de resultaten van hun behandeling op een gestandaardiseerde manier kunnen rapporteren. Patiënten kunnen deze resultaten delen met hun behandelaar en andere zorgverleners. Dit geeft patiënten, wetenschappers en artsen betere inzichten in de behaalde resultaten. De artsen van de academische partnercentra doen aan dit project mee, maar patiënten zullen de app ook zelfstandig kunnen downloaden om zelf beter inzicht in hun behandeling te krijgen”. Jan Hazelzet, Healthcare Quality & Outcome-professor bij het Erasmus MC en bestuurslid van het H2O-project: “Om behandelresultaten met elkaar te kunnen vergelijken is standaardisatie essentieel. Je wil niet dat elk ziekenhuis de resultaten op z’n eigen manier gaat noteren. We starten met een grootschalig project om die eenduidigheid te realiseren. Met toestemming van de patiënt worden deze geïndividualiseerde gegevens gedeeld met hun zorgverleners en vervolgens geanonimiseerd en bijgehouden, zodat individuele patiënten en hun zorgverleners de voortgang kunnen vergelijken met geaggregeerde gegevens van andere patiënten met vergelijkbare gezondheidsproblemen.”
C-ANPROM/NL/GEN/0008 oktober 2020