当社が参画する希少疾患情報コミュニティSTEPの情報ポータルサイトSTEP LEARNINGの公開について

当社は、特定非営利活動法人 ASrid（以下「ASrid」）が設立した希少疾患情報コミュニティSTEP（Strategic Translational Action for Empowering Patients）の趣旨に賛同し参画しており、本日ASridにより公開された情報ポータルサイトSTEP LEARNINGに情報を提供予定のためお知らせいたします。

STEP は患者さんやご家族が自らの力を発揮するための戦略的な橋渡しを実施することを目的に、2021年12月にASridが設立した希少疾患情報コミュニティです。ポータルサイトを通じた情報発信や、ニーズに応じた講演会の開催などを展開することで、疾患領域視点と、横断的視点から患者さんやご家族をはじめとした関係者ステークホルダー（関係者）をEmpoweringしていく（力をつけ、自信をつけていく）ことに貢献することを目指しています。

STEP LEARNINGでは、希少・難治性疾患のすべての疾患領域に対して横断的に関連するトピックのインデックスを掲載し、有益な情報の入り口としての役割を持たせます。コンテンツは患者さんやご家族（患者会）、医療従事者、企業、⾏政等すべてのステークホルダーが発信しているものを集約し、監修者との連携を図りながら発信することを前提としています。立場の異なるステークホルダーからの多種多様な情報が包括的に掲載されることになり、患者さんやご家族をはじめとしたすべての関係者は今後より容易に希少・難治性疾患に関する情報を受け取ることができるようになります。

当社は、白書「日本における希少疾患の課題～希少疾患患者を支えるエコシステムの共創に向けて～」の情報を掲載予定であり、希少疾患の患者さんを取り巻く課題や、課題解決の糸口について一人でも多くの人に理解いただくことで、エコシステムの構築に繋がることを期待しています。患者さんやご家族が自らの力を発揮できるよう、医療従事者、アカデミア、民間企業などあらゆるステークホルダーの更なる連携に向けた取り組みを継続していきます。

＜STEP LEARNINGについて＞

希少・難治性疾患領域のすべての疾患領域に対して、患者さんやご家族をはじめとする関係者の「知りたい」に多角度から応えるため、横断的に関連する以下7つのトピックを設⽴しました。

希少・難治性疾患全般：希少・難治性疾患全般に関するトピックや組織を紹介
遺伝情報（ゲノム）：ゲノムや遺伝⼦の基本的な知識や応⽤的な知識を学ぶためのコンテンツを紹介
臨床試験/治験：臨床試験・治験の理解を深めるためのコンテンツや、臨床試験・治験の実施状況・結果の検索サイトを紹介
くすり：くすりの使い⽅や、個別の医薬品の便利な検索サイト、医薬品研究に利活⽤されている科学技術について紹介
法律/政策：希少・難治性疾患領域の医薬品開発や当事者の医療・⽣活をとりまく法律や政策を学ぶためのコンテンツを紹介
社会福祉：患者当事者・家族が利⽤できる可能性のある社会福祉サービスについてのコンテンツを紹介
患者協働/PPI：患者当事者・家族の声を活かすための患者協働/PPI
（Patient and Public Involvement）に関するコンテンツを紹介

各トピックに掲載するコンテンツは、患者さんやご家族（患者会）、医療従事者、企業、⾏政等すべてのステークホルダーが発信しているものを収集し、監修者との連携を図りながら掲載内容を精査した上で発信し、有益な情報の入り口としての役割を持たせます。また、STEP にコミュニティとして参画しているステークホルダーからの要望に応じて、新たなコンテンツの追加や制作、講演会を実施することも検討しています。STEP LEARNING への参画企業には、製薬企業だけでなく、医療機器メーカー、CRO、医療IT 企業、関連業種の企業も含まれています。特に、当該分野に関わる産業界としては、製薬企業のみならず、情報系の企業など、様々な企業がステークホルダーとなるため、幅広く門戸を開いています。

＜ASridについて＞

ASridは、希少・難治性疾患分野の患者さん・ご家族や様々な関係者を“中間機関”としてつなぐことを目的としたNPO法人です。「To Patients, For Patients, Beside Patients」をスローガンに掲げ、疾患に対する研究実施や支援、疾患横断的な国際連携の推進活動や社会啓発イベント開催まで幅広く行っています。また、患者さん・ご家族・患者会/協議会といった当事者・関係者や、この領域の医療者・研究者・企業・行政等と協働しています。

＜武田薬品について＞

武田薬品工業株式会社（TSE：4502/NYSE:TAK）は、日本に本社を置き、自らの企業理念に基づき患者さんを中心に考えるというバリュー（価値観）を根幹とする、グローバルな研究開発型のバイオ医薬品のリーディングカンパニーです。武田薬品は、「すべての患者さんのために、ともに働く仲間のために、いのちを育む地球のために」という約束を胸に、革新的な医薬品を創出し続ける未来を目指します。研究開発においては、オンコロジー（がん）、希少遺伝子疾患および血液疾患、ニューロサイエンス（神経精神疾患）、消化器系疾患の4つの疾患領域に重点的に取り組むとともに、血漿分画製剤とワクチンにも注力しています。武田薬品は、研究開発能力の強化ならびにパートナーシップを推し進め、強固かつ多様なモダリティ（治療手段）のパイプラインを構築することにより、革新的な医薬品を開発し、人々の人生を豊かにする新たな治療選択肢をお届けします。武田薬品は、約80の国と地域で、医療関係者の皆さんとともに、患者さんの生活の質の向上に貢献できるよう活動しています。
詳細については、https://www.takeda.com/jp/をご覧ください。

＜注意事項＞

本リリースに記載されている医薬品、医療機器の情報は、武田薬品の経営情報の開示を目的とするものであり、それぞれが開発中のものを含むいかなる医薬品、医療機器の宣伝、広告を目的とするものではありません。

以上