Nos collaborations avec les associations

Créée en 2000, l’Alliance maladies rares est née de la volonté commune d’une poignée d’associations de maladies rares qui prennent conscience de leur isolement.

En unissant la voix de plus de 230 associations de personnes atteintes de maladies rares, identifiées ou non, l’Alliance maladies rares contribue à une meilleure qualité de vie pour toutes les personnes malades. Elle lutte pour une société équitable où la participation citoyenne de chacun et l’alliance de tous font avancer l’intérêt général, la solidarité et la connaissance.

Porte-parole légitime des 3 millions de Français concernés par les maladies rares, elle éclaire et interpelle la sphère publique, professionnelle de santé et institutionnelle. Son expertise associative a un impact direct sur les politiques de santé publique et favorise l’avancée des recherches cliniques et scientifiques.

Site internet de l’Alliance maladies rares : alliance-maladies-rares.org

L’AFNP est une association à but non lucratif reconnue d’intérêt général. Ses missions sont :

• dans une démarche de démocratie sanitaire, de porter la voie des malades au niveau national et international avec les pouvoirs publics, les organismes, institutions, associations, organisations non gouvernementales et de contribuer à une réflexion sur la question des politiques sanitaires appliquée aux maladies rares et au neuropathies périphériques rares.
• de favoriser et de contribuer à la mise en œuvre des programmes d’éducation thérapeutique du patient dans le champ des neuropathies périphériques rares en France et au niveau international, afin de permettre à chaque personne malade d’améliorer sa qualité de vie.
• d’accompagner les malades (et leurs proches) dans leur parcours de soins, en facilitant notamment l’orientation vers une structure sanitaire adaptée pour contribuer à diminuer l’errance diagnostique et faciliter un accès précoce aux traitements, lorsqu’ils existent.
• de faciliter les échanges et les partages d’expériences entre les personnes atteintes de neuropathies périphériques rares.
• de collecter et diffuser des informations à destination de tous, pour favoriser une meilleure connaissance des neuropathies périphériques rares et des systèmes de santé (sanitaires, sociaux, financiers, juridiques…) nationaux et internationaux dans lesquels elles s’inscrivent.
• de promouvoir toutes les recherches permettant directement ou indirectement de mieux connaître ou comprendre les neuropathies périphériques rares et leurs effets sur la qualité de vie des malades.

Site internet de l’AFNP : neuropathies-peripheriques.org

L’Association française des hémophiles (AFH) regroupe les personnes concernées par les maladies hémorragiques rares (MHR) : hémophilie, maladie de Willebrand, pathologies plaquettaires ainsi que les autres troubles rares de la coagulation. L’AFH souhaite garantir la sécurité, la qualité et l’accès aux soins et aux traitements pour tous, améliorer la qualité de vie de tous et à terme guérir l’hémophilie et les MHR.

L’AFH agit au niveau régional, national et international à travers un programme dédié d’accompagnement en Afrique francophone.

Site internet de l’AFH : afh.asso.fr

Créée en 2007, l’AF3M est l’unique association regroupant les malades atteints du myélome en France. Elle regroupe plus de 2500 adhérents autour de 100 bénévoles. Informer, apporter aide et soutien aux malades, les représenter auprès des autorités de santé, améliorer leur prise en charge et leur qualité de vie, ainsi qu’encourager la recherche sur cette pathologie constituent les missions prioritaires de l’association.

Chaque année, l’AF3M organise notamment la Journée nationale du myélome (JNM), en partenariat avec l'intergroupe francophone du myélome (IFM). La 18e édition aura lieu le 14 octobre 2023, simultanément dans 26 villes en France. Il s’agit d’un moment d'échanges privilégié entre malades, proches et professionnels de santé intervenant dans le parcours de soins des malades atteints de myélome.

Takeda France soutient l’AF3M dans ses missions depuis 2014.

Site internet de l’AF3M : af3m.org

Reconnue d’utilité publique, l’afa Crohn RCH France est à ce jour l’unique association à se consacrer exclusivement au soutien aux malades et à la recherche sur les maladies inflammatoires chroniques intestinales (MICI).
Créée en 1982, l’afa se bat pour mieux comprendre et traiter la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique (RCH), avec l’espoir de les guérir un jour.

Ses missions :

• Guérir : elle suscite et finance des programmes de recherche, du fondamental à la clinique. C'est un acteur incontournable dans l'aide au développement et à la recherche, qui finance des projets originaux, sélectionnés par son Comité scientifique.
• Représenter tous les malades et leurs proches, en portant leur voix auprès des décideurs politiques et de santé.
• Agir, avec ses 22 délégations régionales. Elle soutient, accompagne et informe les malades et leurs proches.
• Informer : l’afa propose une information validée sur les maladies, les traitements, les droits et l’alimentation sur son site internet, ses brochures, ses fiches thématiques et sa plateforme MICI Connect.

L’association contribue chaque jour à sensibiliser et changer le regard sur ces maladies taboues ; la Journée Mondiale des MICI, coordonnée par l’afa tous les 19 mai en France, est un moment fort de sensibilisation auprès des pouvoirs publics et de la population.

En 2022, Takeda et l’afa ont réalisé :

• la brochure pédagogique « Mon papa a une MICI », pour expliquer aux enfants de manière simple et illustrée ce qu’est une MICI.
• une brochure « Ma MICI au bahut » qui explique les MICI et leurs conséquences, et rappelle les droits et aménagements dont peuvent bénéficier les élèves concernés.
  
  

Par ailleurs, Takeda et l’afa ont mené ensemble deux études d’envergure : « MICI et vie professionnelle » et « Regards croisés sur les MICI ». 

Enfin, Takeda et l’afa sont partenaires de longue date dans le déploiement de l’expérience immersive In Their Shoes.

Site internet de Crohn RCH France : www.afa.asso.fr

L’Association des Patients de la Maladie de Fabry (APMF) est une association loi 1901 qui a été créée en août 2005. C’est la première association française exclusivement dédiée aux patients de la maladie de Fabry. Elle regroupe des patients et des personnes impliquées dans la maladie de Fabry (familles, conjoints, médecins…).

Ses objectifs sont de fournir un lieu d’échanges, d’écoute, de soutien et d’informations pour les patients et leur entourage, ainsi que de permettre l’amélioration des connaissances sur la maladie de Fabry. Ses principales missions sont de :

• Informer les membres de l’Association et les patients atteints de la maladie de Fabry sur les progrès des connaissances sur cette maladie, que ce soit sur l’évolution des atteintes ou encore sur les thérapeutiques utilisées ou en cours de développement.
• Apporter des réponses validées par un Comité Scientifique aux questions que pourraient se poser les patients ou leur entourage.
• Créer un lien amical entre les membres de l’Association.
• Apporter une écoute aux membres de l’Association et aux patients atteints de la maladie de Fabry, leur permettre d’échanger des informations, leur faire bénéficier de services destinés à éviter l’isolement et leur apporter un soutien moral.
• Agir auprès des pouvoirs publics et des services sociaux en tant que représentant des personnes atteintes de la maladie de Fabry pour la sauvegarde de leurs intérêts.
• Promouvoir en coopération avec le corps médical des travaux de recherche sur la maladie de Fabry et en diffuser les résultats.
• Promouvoir la connaissance de la maladie de Fabry par des relations avec les médias.
• Coopérer avec les autres associations de patients concernant la maladie de Fabry, les maladies lysosomales ou les maladies génétiques.

Site internet de l’APMF : apmf-fabry.org

Créée en 2006, France Lymphome Espoir est une association de patients et de proches concernés par un lymphome (cancer du système immunitaire) qui a pour objectif d'informer et d’accompagner tous ceux qui sont touchés par cette maladie, patients et proches. FLE publie de nombreux supports afin de mieux faire connaître la maladie et de développer des actions de prévention. Elle encourage aussi la recherche ( 3 bourses annuelles) et la formation sur le lymphome, en lien avec son comité scientifique. Impliquée dans le plaidoyer pour les patients, FLE participe au nouveau processus d’évaluation des médicaments mis en place par la HAS (Haute Autorité de Santé).

FLE est également active auprès des autorités françaises et européennes comme l’EMA (European Medicines Agency) ainsi qu’à différentes commissions et groupes d’experts. FLE a mis en place pour la première fois en France la plateforme ORELy.org, qui permet aux patients de trouver les essais cliniques ouverts en France.

France Lymphome Espoir a reçu son agrément d’association représentant les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique, par le Ministère de la santé en 2018

Site internet de France Lymphome Espoir : francelymphomeespoir.fr

Créée en 1998 à l’initiative de quelques familles d’enfants atteints de déficits immunitaires primitifs (DIP) maladies génétiques, l’association IRIS compte aujourd’hui près de 500 adhérents et donateurs à travers la France.

Les DIP sont des maladies génétiques qui affectent le système immunitaire privant les malades d'une partie de leurs défenses immunitaires, les exposant ainsi à de multiples infections.

Reconnue d'utilité publique en 2008, IRIS développe de nombreuses actions de soutien et d'information en cohérence avec les besoins des patients. Ces actions sont là pour soutenir les patients, les représenter, favoriser le diagnostic et la prise en charge, et enfin promouvoir le don de soi.

Site internet de l’association IRIS : associationiris.org

Crée en 1987, La Vie par un Fil est une association loi 1901 à but non lucratif, reconnue d'intérêt général, pour les enfants et adultes en nutrition parentérale et entérale à domicile.

L'association est au service de tous ceux qui bénéficient d’une nutrition artificielle à domicile, quelle que soit leur pathologie, et dont les attentes et les besoins évoluent en même temps que la connaissance progresse et que les techniques se perfectionnent.

Si la nutrition artificielle à domicile permet aux patients de conserver une qualité de vie correcte, leur prise en charge n’est pas sans difficultés : sentiment d’isolement, incompréhension de l’entourage, scolarisation des enfants, activité professionnelle compliquée pour les adultes, technique de soins très spécialisée méconnue des médias, problèmes administratifs...

Ainsi, l’association poursuit plusieurs objectifs :

• Rompre l’isolement, susciter l’entraide et faciliter le lien avec le corps médical
• Favoriser l’insertion scolaire, sociale et professionnelle
• Formaliser les bonnes pratiques en nutrition parentérale et entérale et diffuser l’information
• Défendre les droits des patients auprès des instances

En 2021, Takeda soutient l’association dans ses projets, et particulièrement dans sa campagne de communication, dont le but est de sensibiliser le Grand Public et les Médias sur ce qu’est la Nutrition Artificielle à Domicile et de faire toucher du doigt la réalité ‘’cachée’’ des patients et leur famille.

Site internet de La vie par un fil : https://www.lavieparunfil.com/

L’association Patients en réseau regroupe des personnes, patients et proches, concernées par le cancer et a été créée à partir de leurs expériences vécues. 

Elle s’appuie sur des comités scientifiques pluridisciplinaires et a pour vocation de développer des réseaux sociaux pour faciliter le quotidien face à l’épreuve de la maladie : Rompre l’isolement, partager l’espoir, trouver du soutien.

Ainsi les personnes peuvent échanger, trouver de l’information fiable et des informations pratiques (adresses utiles, événements).

Ces réseaux permettent l’anonymat, sont gratuits, modérés, accessibles à tous les francophones, quel que soit le lieu de vie, de soins ou l’étape dans la maladie.

Patients en réseau propose à ce jour monreseau-cancerdusein.com, monreseau-cancerdupoumon.com, monreseau-cancergyneco.com et monreseau-cancercolorectal.com

Site internet de Patients en réseau : patientsenreseau.fr

Renaloo a été créé en 2002, sous la forme d'un blog, devenu une association de patients en 2008. 

Renaloo dispose de l'agrément national des associations d’usagers du système de santé.

L’association développe de nombreuses activités, sur et hors internet, pour porter de la manière la plus efficace possible ses valeurs de soutien et d’empowerment des personnes qui vivent avec une maladie rénale, la dialyse, la greffe, de défense de leurs droits et de leurs intérêts et d'amélioration de leur prise en charge et de leur vie.

Site internet de Renaloo : renaloo.com

Association Loi de 1901, reconnue d’utilité publique, VML est la seule structure en France permettant à toutes les personnes concernées par l’une des 50 maladies lysosomales de faire entendre sa voix et de mutualiser les investissements dans la recherche scientifique et médicale.
Dirigée par des parents d’enfant malade et des patients adultes, VML est une association privée dont les ressources sont exclusivement issues de la générosité du public. Touchée par une maladie lysosomale rare ou très rare, chaque personne adhérente dispose du même poids au sein de l’association. Que ce soit pour la recherche médicale ou la revendication des droits des malades, la force de ce collectif offre un pouvoir d’action à chacun.

Les missions de l’association sont :

• Faire progresser la recherche et améliorer l’accès aux soins ;
• Dispenser une information scientifique et médicale certifiée et adaptée ;
• Accompagner et aider les familles dans leur adaptation à la maladie et au handicap.

Site internet de VML : vml-asso.org