Une nouvelle campagne célèbre les agents de changement canadiens dans le domaine des maladies rares

Au premier plan se trouve un groupe d’agents de changement représentant les divers acteurs qui composent la communauté de personnes atteintes de maladies rares. Ce groupe est composé de patients, de soignants, de cliniciens et de défenseurs des droits des patients qui, ensemble, s’unissent pour garantir à toutes les personnes au Canada atteintes de maladies rares un accès équitable au diagnostic, aux soins et aux ressources dont elles ont besoin, peu importe l’endroit où elles vivent.

La campagne nous fait découvrir Kelly Newell, une guerrière résiliente atteinte de déficit en alpha-1 antitrypsine qui élève trois garçons qui portent le fardeau de cette maladie, la quête incessante du Dr Aneal Khan pour comprendre les affections métaboliques rares, et Elisabeth Linton, qui s’est battue sans relâche pour soutenir le premier essai clinique de thérapie génique en mémoire de sa dernière fille atteinte du syndrome de Sanfilippo, également connue sous le nom de mucopolysaccharidose de type III (MPS III).

Leurs parcours uniques et personnels ont été capturés par des photographes de tout le pays. Leurs portraits seront dévoilés aujourd’hui lors d’une célébration et seront disponibles en ligne sur la page Instagram @IAmNumber12CA plus tard ce mois-ci.

Rencontrez nos agents de changement

Les Canadiennes et les Canadiens sont invités à visiter la page Instagram @IAmNumber12CA pour découvrir nos parcours et leur donner de la visibilité, mais également à partager leur propre parcours avec une maladie rare à l’aide du mot-clic #JeSuisNuméro12.

À partir du 28 novembre, dans le cadre de l’initiative « 12 jours de solidarité », nous mettrons chaque jour en lumière un nouvel agent de changement, fournirons de l’information sur les maladies rares/l’organisation de patient qu’il représente et encouragerons les dons de bienfaisance pour aider les organisations de patients à continuer d’apporter leur soutien aux communautés que nous servons.

Citations de notre communauté

• « Vivre avec une maladie rare peut être difficile, mais il y a de l’espoir. Une sensibilisation et une éducation accrues au sujet des maladies rares peuvent faire toute la différence lorsqu’il est question de soutenir la communauté des personnes atteintes de maladies rares, dont je fais partie. Je suis fière de faire entendre ma voix en tant qu’ambassadrice du changement pour inspirer le changement et améliorer les connaissances sur les maladies rares. » – Kerstyn Lane, ambassadrice du changement atteinte d’angio-œdème héréditaire de type 1 et Vice-présidente & directrice régionale (Pacifique), HAE Canada
• « Cette campagne est un rappel important de l’existence des maladies rares. Elles sont partout autour de nous. Nous connaîtrons probablement tous une personne touchée et dont nous prendrons soin. Nous sommes fiers d’être solidaires avec notre communauté. Ensemble, nous pouvons sensibiliser le grand public aux défis que pose la vie avec une maladie rare et promouvoir l’égalité d’accès aux soins de santé grâce à la Stratégie nationale visant les médicaments pour le traitement des maladies rares. » – Christine White, présidente de la Fondation nationale Gaucher du Canada
• « Au cœur de la campagne Je Suis le Numéro 12 se trouve une collaboration axée sur la communauté entre Takeda et un vaste réseau d’organisations de patients visant à faire reconnaître les héros de tous les jours atteints de maladies rares, ce sont nos agents de changement. Notre objectif commun est de mieux faire comprendre ce que signifie vivre avec une maladie rare, d’améliorer la santé et d’offrir un avenir prometteur à tous les patients en répondant à des besoins importants et non comblés, et de montrer aux Canadiens que les maladies rares ne sont finalement pas si rares que ça. » – Rute Fernandes, présidente et directrice générale, Takeda au Canada

À propos des maladies rares au Canada

On estime qu’il existe 7 000 maladies rares dans le monde. Les personnes atteintes de maladies rares sont souvent confrontées à de nombreux défis : du retard de diagnostic et des traitements en passant par la stigmatisation, l’isolement et même la discrimination. En moyenne, il faut de 6 à 8 ans avant qu’un patient reçoive un diagnostic correct; pendant cette période, un patient verra en moyenne huit médecins et recevra de deux à trois diagnostics erronés. Au Canada, la plupart des traitements contre les maladies rares sont approuvés jusqu’à six ans plus tard qu’aux États-Unis et en Europe. Le fardeau des maladies rares est important, non seulement pour ceux qui vivent avec une maladie, mais aussi pour les familles, les systèmes de santé et les systèmes sociaux, le milieu de travail, l’économie et notre bien-être social commun.

À propos de Je Suis le Numéro 12

Je Suis le Numéro 12 est une campagne de sensibilisation à laquelle participent 13 organisations canadiennes de patients atteints de maladies rares et Takeda. Il s’agit des organisations suivantes : HAE Canada, Immunity Canada, Alpha-1 Canada, Canadian Fabry Association, National Gaucher Foundation of Canada, Canadian MPS Society, GBS/CIDP Foundation of Canada, Answering TTP, Regroupement québécois des maladies orphelines (RQMO), Association des Patients Immunodéficients du Québec (APIQ), Angio-oedème héréditaire du Québec (AOHQ), Sickle Cell Disease Association of Canada et Canadian Organization for Rare Disorders. La campagne a été lancée et financée par Takeda.

À propos de Takeda Canada Inc.

Takeda Canada Inc. est la filiale canadienne de Takeda Pharmaceutical Company Limited (TSE: 4502/NYSE : TAK), un chef de file mondial du secteur biopharmaceutique, fondé sur des valeurs et spécialisé en recherche et développement, dont le siège social est au Japon. Nous sommes déterminés à découvrir et à offrir des traitements susceptibles de transformer la vie des patients et sommes guidés par notre engagement envers les patients, nos employés et la planète. Takeda concentre ses efforts de recherche et développement dans quatre domaines thérapeutiques : l’oncologie, les maladies génétiques et hématologiques rares, les neurosciences et la gastroentérologie. Nous effectuons aussi des investissements ciblés pour la recherche et le développement dans les traitements dérivés du plasma et les vaccins. Nous nous concentrons sur le développement de médicaments novateurs qui contribuent à faire la différence dans la vie des patients, en repoussant les limites des nouvelles options thérapeutiques et en tirant profit de notre moteur de recherche et développement collaboratif et de nos capacités pour créer une solide gamme de produits combinant plusieurs modalités de traitement. Nos employés sont déterminés à améliorer la qualité de vie des patients et à travailler avec nos partenaires dans le secteur de la santé dans environ 80 pays et régions. Pour de plus amples renseignements, visitez : takeda.com/fr-ca

Relations avec les médias :

Emilita Dela Cruz, Argyle

[email protected]

416-557-4259

ⁱ Élaboration d’une stratégie nationale sur les médicaments onéreux pour le traitement des maladies rares : Un document de travail pour solliciter la participation des Canadiens. https://www.canada.ca/en/health-canada/programs/consultation-national-strategy-high-cost-drugs-rare-diseases-online-engagement/discussion-paper.html. Consulté en octobre 2023.