Un proyecto de educación sanitaria con asociaciones de pacientes aporta confianza para las personas trasplantadas ante la infección por citomegalovirus

• El citomegalovirus es una de las infecciones postrasplante más comunes, que puede provocar la pérdida del órgano trasplantado y tener consecuencias graves para el paciente.^1,2,3,4

• Especialistas del Hospital Universitario Gregorio Marañón facilitan a personas que van a recibir o han recibido un trasplante y a sus familiares información rigurosa y de valor para ayudarles a superar este proceso médico.

• Los videos pueden encontrarse en las webs de las asociaciones del proyecto.

• Para evitar complicaciones debidas a la infección por citomegalovirus, es necesario estar alerta ante síntomas como fatiga, malestar, fiebre, afectación pulmonar, molestias gastrointestinales, dolor de cabeza u otros como infección de orina¹.

MADRID, 14 de mayo de 2024 – Los pacientes trasplantados presentan mayor riesgo de infecciones por tener su sistema inmunitario debilitado debido a la medicación para evitar el rechazo del nuevo órgano. Una de las más frecuentes es la infección por citomegalovirus (CMV), que puede tener consecuencias graves para el paciente y comprometer el éxito del trasplante, por lo que es importante prevenirla y tratarla a tiempo.^1,2,3,4 Con el fin de incrementar la confianza en este proceso médico, se ha lanzado un proyecto informativo y de educación sanitaria dirigido a personas que van a recibir o han recibido un trasplante y a sus familiares, una iniciativa que ha contado con el apoyo de Takeda, la colaboración de diversas asociaciones de pacientes y la participación de especialistas del Hospital Universitario Gregorio Marañón de Madrid.

Se trata de una herramienta informativa para ayudarles a estar mejor preparados para superar este proceso y hacer frente a una posible infección por citomegalovirus. La iniciativa aporta información rigurosa y de valor mediante piezas audiovisuales breves en las que diversas especialistas del Servicio de Hematología y de Nefrología del Hospital, así como el de Microbiología Clínica y Enfermedades Infecciosas, explican las claves de los trasplantes de órganos sólidos y de células madre hematopoyéticas; la importancia de la inmunosupresión y el riesgo de infecciones en estos pacientes; en qué consiste la infección por CMV y cómo detectarla, qué riesgos presenta, qué síntomas provoca y cómo prevenirla y tratarla.

El proyecto también recoge la visión de los pacientes mediante videos testimoniales en los que representantes de asociaciones de afectados comparten su experiencia con la infección por CMV durante el proceso del trasplante e inciden en la importancia de la comunicación con el equipo médico y de estar alerta ante posibles síntomas de infección. Los videos pueden encontrarse en las plataformas digitales de las asociaciones participantes: la Federación Española de Trasplantados de Corazón, FETCO; la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos, FNETH; el Grupo Español de Pacientes con Cáncer, GEPAC; la Federación Española de Fibrosis Quística, FEFQ; y la Federación Nacional de Asociaciones ALCER (Asociación para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón).

Tal y como plasman las especialistas participantes en los videos del proyecto, el cuidado del paciente trasplantado se extiende más allá del propio trasplante, por lo que es necesario un seguimiento de su estado de salud que incluye el control de posibles infecciones como la del citomegalovirus. Para su identificación y para poder actuar y evitar complicaciones, hay que prestar atención a síntomas como el malestar, fiebre, molestias gastrointestinales o afectación pulmonar¹. Ante cualquiera de estos signos, es necesario consultar con el médico.

La voz de los pacientes

Las asociaciones de pacientes implicadas valoran la iniciativa por su aportación a la formación y educación sanitaria. La presidenta de FETCO, Mª Dolores Martínez, señala: “Una vez que entras en protocolo de trasplante o se acaba en un trasplante cardíaco por una urgencia como puede ser un infarto, es imprescindible conocer los peligros a los que se va a enfrentar la persona trasplantada, y el de infección es permanente al tratarse de pacientes inmunosuprimidos. La prevención es importante para evitar infecciones, pero también es necesario conocer los síntomas de la infección para contactar con el médico en cuanto se crea que existe un contagio”.

Desde el Grupo Español de Pacientes con Cáncer, su presidenta, Begoña Barragán, afirma: "La información rigurosa y precisa sobre el proceso de trasplante de médula ósea, en especial en relación con riesgos como el citomegalovirus, es esencial para ayudar a los pacientes en la toma de decisiones informadas. Esta información no solo promueve la colaboración efectiva entre pacientes y equipos médicos, sino que también permite a los receptores de trasplantes afrontar los desafíos con mayor preparación y participación activa en su propia recuperación”.

En la misma línea, la presidenta de la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos, Eva Pérez Bech, destaca: “En FNETH consideramos fundamental que la persona que pasa por un trasplante esté plenamente informada de todo durante el proceso, incluidos los riesgos, para tomar decisiones conscientes, y por eso creemos en la importancia vital de proyectos como el impulsado por Takeda con la colaboración del Hospital Gregorio Marañón".

“Es vital que la persona que va a ser sometida a un proceso de trasplante de órgano tenga la mayor información posible, y veraz, del acto médico al que se enfrenta y de las necesidades de cuidado y mantenimiento del órgano trasplantado, sobre todo en lo referente a la situación de inmunodeficiencia y la potencial vulnerabilidad respecto a infecciones, entre ellas la muy común del CMV, ya que toda información es poder para la prevención y el abordaje del problema, si llegara a suceder”, expresa Fernando Moreno, vocal de la Federación Española de Fibrosis Quística y presidente de la Asociación Madrileña de Fibrosis Quística.

Por su parte, Manuel Arellano, vicepresidente primero de ALCER, subraya: "Los pacientes debemos tener información clara, completa y concreta sobre los síntomas que produce el citomegalovirus, sus efectos y potenciales consecuencias, desde el momento en que cumplimos alguna de las condiciones para la aparición, como es el propio trasplante. De esa forma conseguiremos promover la corresponsabilidad y autogestión de la enfermedad. Debemos ser conocedores de qué medicación estamos tomando, por qué y para qué las estamos tomando, porque la información, educación del paciente y su capacitación son claves en el manejo de enfermedades crónicas”.

Acerca de la infección por citomegalovirus (CMV) en los pacientes trasplantados

El CMV es una de las infecciones más comunes que experimentan los pacientes trasplantados, con una tasa de incidencia global estimada, muy variable según las series, del 16%-56% en receptores de órganos sólidos y del 30%-80% en receptores de células madre hematopoyéticas.^1,2 España es el país del mundo con mayor tasa de trasplante de órgano sólido por millón de habitantes. En 2022 se realizaron en nuestro país 5.385 trasplantes de órganos sólidos y 3.630 trasplantes de células madre hematopoyéticas, según la Organización Nacional de Trasplantes.^5,6

Aunque la prevención y el tratamiento de la infección por CMV en los pacientes sometidos a trasplantes de órganos sólidos y de células madre hematopoyéticas con las terapias disponibles pueden ayudar a mejorar los resultados¹, es probable que se produzcan infecciones tras la profilaxis o a pesar de la profilaxis , y algunas de ellas pueden no responder al tratamiento . En los receptores de trasplantes, la reactivación del CMV puede tener consecuencias graves como la pérdida del órgano trasplantado o el fracaso del injerto y, en casos extremos, llegar a ser mortal.⁹

El CMV es un beta herpes virus que suele infectar a los seres humanos; pueden encontrarse pruebas serológicas de infección previa en el 40%-100% de diversas poblaciones adultas.¹⁰ El CMV suele permanecer latente y asintomático en el organismo, pero puede reactivarse durante los periodos de inmunosupresión. La enfermedad puede ser grave en personas con sistemas inmunitarios debilitados, lo que incluye a los pacientes que reciben inmunosupresores asociados a varios tipos de trasplantes, incluidos los trasplantes de células madre hematopoyéticas y de órganos sólidos.¹

Acerca de Takeda

Takeda se centra en generar más salud para las personas y un futuro mejor para el mundo. Nuestro objetivo es descubrir y ofrecer tratamientos que transformen la vida en nuestras principales áreas terapéuticas, que incluyen gastrointestinal e inflamación, enfermedades raras, terapias derivadas del plasma, oncología, neurociencia y vacunas. Junto con nuestros socios, nuestro objetivo es mejorar la experiencia del paciente y avanzar en una nueva frontera de opciones de tratamiento a través de nuestra cartera dinámica y diversa de productos en fase de desarrollo. Como compañía biofarmacéutica líder basada en valores e impulsada por la investigación y el desarrollo con sede en Japón, nos guiamos por nuestro compromiso con los pacientes, nuestras personas y el planeta. Nuestros empleados en aproximadamente 80 países y regiones están impulsados por nuestro propósito y los valores que nos han caracterizado durante más de dos siglos.

Más información en: www.takeda.com y www.takeda.com/es-es/.

Referencias:

1. Azevedo L, Pierrotti LC, Abdala E, et al. Cytomegalovirus infection in transplant recipients. Clinics (Sao Paolo). 2015;70(7):515-523.
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3. Ramanan P, Razonable RR. Cytomegalovirus infections in solid organ transplantation: a review. Infect Chemother. 2013;45(3):260.
4. Camargo JF, Komanduri KV. Emerging concepts in cytomegalovirus infection following hematopoietic stem cell transplantation. Hematol Oncol Stem Cell Ther. 2017;10(4):233-238.
5. Organización Nacional de Trasplantes. Ministerio de Sanidad de España. Actividad de donación y trasplante España 2022. Disponible en: https://www.ont.es/wp-content/uploads/2023/06/DONACION-Y-TRASPLANTE-GENERAL-2022.pdf (Última consulta: febrero 2024).
6. Organización Nacional de Trasplantes. Ministerio de Sanidad de España. Memoria de actividad de trasplante de progenitores hematopoyéticos España 2022. Disponible en: https://www.ont.es/wp-content/uploads/2023/06/Memoria-TPH-2022-1.pdf (Última consulta: febrero 2024).
7. Marty FM, Ljungman P, Chemaly RF, et al. Letermovir prophylaxis for cytomegalovirus in hematopoietic-cell transplantation. N Engl J Med. 2017;377(25):2433-2444. doi:10.1056/NEJMoa1706640
8. Chemaly RF, Chou S, Einsele H, et al. Definitions of resistant and refractory cytomegalovirus infection and disease in transplant recipients for use in clinical trials. Clin Infect Dis. 2019;68(8):1420-1426. doi:10.1093/cid/ciy696
9. Cho S, Lee D, Kim H. Cytomegalovirus infections after hematopoietic stem cell transplantation: current status and future immunotherapy. Int J Mol Sci. 2019;20(2666):1-17.
10. De la Hoz R. Diagnosis and treatment approaches to CMV infections in adult patients. J Clin Virol. 2002;25(Suppl 1): S1-S12.