Tag der seltenen Erkrankungen

colourUp4RARE zum Tag der Seltenen Erkrankungen

Zusätzlich zu unserer kontinuierlichen Zusammenarbeit im Bereich der Seltenen Erkrankungen mit Meinungsbildner:innen, Patient:innen, Selbsthilfegruppen und Journalist:innen unterstützen wir dieses Jahr zum Rare Disease Day am 29.02.2024 die Mitmach-Challenge „colourUp4RARE. Malen für die Seltenen!“ . Die Teilnahme läuft vom 26. Februar bis zum 03. März 2024.

Mit colourUp4RARE wollen wir gemeinsam mit den Betroffenen mehr Aufmerksamkeit auf Seltene Erkrankungen lenken und den Bedarf an mehr Forschung zur Entwicklung neuer Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten sichtbar machen.

Helfen auch Sie mit, den Seltenen Erkrankungen mehr Sichtbarkeit zu verschaffen, indem Sie Zebras – Symbolbild für die Seltenen Erkrankungen – ausmalen und die Challenge in Ihrem Netzwerk und mit Freund:innen und Bekannten teilen.

Am 29.02.2024 ist Tag der Seltenen Erkrankungen!

Mehr Infos

colourUp4RARE richtet sich an die breite Öffentlichkeit und ist eine gemeinsame Aktion der Pharma- und Gesundheitsunternehmen Alexion, Chiesi, Janssen-Cilag, Novartis, Takeda und UCB. Ravensburger beteiligt sich an der Kampagne mit einer Mitmach-Challenge, die vom Malen nach Zahlen inspiriert ist. Gemeinsam werden die „Farbfelder“ von Zebras - Symboltiere für Seltene Erkrankungen - digital und vor Ort bunt ausgemalt. Ziel der Mitmach-Challenge colourUp4RARE ist es, die Öffentlichkeit für das Thema Seltene Erkrankungen zu sensibilisieren.

Diese Kampagne unterstützt Menschen mit seltenen Erkrankungen und stärkt die Arbeit der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. und der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung ELHKS.

• Mehr als 10.000 seltene und komplexe Krankheiten mit hunderten genetischen Variationen sind bisher bekannt.¹ Für 95% der seltenen und komplexen Krankheiten gibt es keine einzige von der FDA zugelassene Therapie.²
• Rund  80% der seltenen und komplexen Erkrankungen sind genetisch bedingt.³
• Weit  mehr als 50% der Krankheiten beginnen bereits im Kindesalter.⁴ Leider haben immer noch  30% dieser Kinder nur geringe Chancen ihren 5. Geburtstag zu erleben. ⁴
• 40 % der Patient:innen erhalten mehr als eine Fehldiagnose⁵ und müssen durchschnittlich bis zu 8 Jahre¹ auf eine genaue Diagnose warten, was zu einer Verschlechterung der Symptome sowie einer Zunahme von Angst und Stress führen kann.^6,7

Seltene und komplexe Erkrankungen stellen die Medizin vor besondere Herausforderungen. Nur wenige Ärzte sind mit ihren Symptomen vertraut und nur eine kleine Gruppe von Unternehmen legt den Fokus ihrer Forschung und Entwicklung auf dieses Gebiet.

Um mehr Bewusstsein für die Herausforderungen von Patient:innen mit Seltenen Erkrankungen, aber auch für ihre Familien, Freunde und Kollegen zu schaffen, findet jedes Jahr am letzten Tag im Februar der Tag der Seltenen Erkrankungen statt, der internationale Rare Disease Day.

Die Rolle seltener und komplexer Erkrankungen im Gesundheitswesen

• Gemessen an den Ausgaben der Gesetzlichen Krankenkassen (GKV) (95,6%) betrugen die Ausgabe für Orphan Drugs 4,4%.⁸
• Seit die Orphan-Drug-Verordnung im Jahr 2000 eingeführt wurde, wird jährlich eine zweistellige Zahl von Arzneimitteln gegen Seltene Erkrankungen zugelassen. Bis Mitte 2022 waren es in der EU etwa 200 Arzneimittel mit Orphan-Drug-Status gegen ca. 150 Krankheiten.⁸
• Bis 2027 sollen Menschen mit Seltenen Erkrankungen innerhalb eines Jahres eine Diagnose bekommen, 1.000 neue Therapien eine Zulassung erhalten und Methoden zur Bewertung der Auswirkungen von Diagnosen und Therapien auf Patient:innen entwickelt werden.⁹