Takeda България отбеляза Световният ден за осведоменост за редките болести

Същата вечер филмът, посветен на хората с редки болести, на тяхната ежедневна борба за точна диагноза и лечение, за достоен начин на живот, беше излъчен по БНТ. На премиерата присъстваха пациенти с редки болести, техните близки и лекуващите специалисти, както и представители на институциите и медиите.

Филмът „Бреговете на надеждата“ бе заснет като част от информационната кампания „Двадесетият герой“, организирана от Националния алианс на хората с редки болести и биофармацевтичната компания Такеда. Кампанията подкрепят Български лекарски съюз, Институт по редки болести, Столична община, Българска национална телевизия, Българско национално радио и България Мол.

На събитието признати експерти в областта засегнаха всички основни теми, свързани с редките болести.

Управителят на Такеда г-н Тодор Кесимов изтъкна колко много са хората с редки болести и пред какви проблеми са поставени: „Ако тези над 300 милиона души с редки болести по света населяват една държава, то това би била третата по големина страна. Благодаря на хората с редки болести, които споделиха своите истории във филма „Бреговете на надеждата“. Вие сами не се определяте като герои, но повдигнахте пред обществото много сериозни проблеми, на които трябва да намерим решение – да има ранна диагностика, да стартира възможно най-бързо лечение и да създадем общ и всеобхватен регистър на редките болести, който да не позволява на пациентите да остават извън системата.“

„Винаги сме гледали на работата си като на мисия, а заедно с пациентите с редки болести се чувстваме като едно голямо семейство. В постоянна връзка сме“, обясни проф. Ивайло Търнев – ръководител на експертния център по неврологични редки заболявания в „Александровска болница“.

Доц. Даниела Авджиева – завеждащ Клиникa по генетика на Специализираната болница по детски болести „Проф. д-р Иван Митев“, подчерта колко напреднала е вече генетичната диагностика.

Проф. Емил Паскалев – началник клиника по Нефрология, Трансплантация и Диализно лечение на „Александровска болница“, обясни колко е трудно за лекарите да диагностицират редки заболявания, които в практиката си ще имат шанса да срещнат най-много веднъж. „Но пък още като студенти по медицина във всеки от нас живее онзи хъс, който ни мотивира да търсим нова информация, да изучаваме редките болести, за да помогнем на пациентите да получат диагноза, да се лекуват и да живеят много по-добре“, заяви проф. Паскалев.

Неврологът доц. Теодора Чамова от „Александровска болница“ подчерта, че обществото все още е длъжник на хората с редки болести.

Тук можете да гледате документалния филм „Бреговете на надеждата“